Jestem mamą 2,5-letniej Zosi. Miesiąc temu dowiedzieliśmy się z mężem, że jest chora na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną: stwardnienie guzowate (SG). Zosia ma guza łagodnego w mózgu (na dziś nieoperacyjnego), ale jej choroba generalnie polega na tym, że gen, który blokuje tworzenie się nowotworów u zdrowego człowieka, jest uszkodzony. Dlatego w jej organizmie powstają nowotwory - głównie łagodne - w różnych miejscach, najczęściej w mózgu, nerkach i na skórze. Można jedynie monitorować najważniejsze życiowo organy, by w porę operacyjnie usuwać guzy groźne dla życia.
Świat zawalił nam się na głowę, chociaż staramy się trzymać, bo oprócz Zosi mamy jeszcze 6-letniego synka Krzysia. Dziś wiemy, że obecnie medycyna nie może uleczyć naszej córeczki. Jedyna terapia (w fazie badań klinicznych) leczy skutki (zmniejsza istniejące guzy), ale warunkiem zakwalifikowania się do badań jest to, by guz w główce Zosi powiększył się do wiosny... Myślę, że rodzice, którzy mają dzieci, rozumieją dramatyzm tych słów i naszą wobec nich bezradność i ból.
Naszą jedyną nadzieję pokładamy w Bogu. Jeśli dziś jesteśmy w stanie żyć w miarę normalnie, to tylko dlatego, że ufamy Mu tak mocno, jak tylko jesteśmy w stanie. To nie jest oczywiście żadne "lekarstwo przeciwbólowe", bo trudno oddać w słowach to, co przeżywamy każdego dnia: strach o przyszłość, pytania: ile czasu nam pozostało, jak będzie rozwijać się Zosia i czy nie będzie cierpieć, czy udźwigniemy to wszystko za miesiąc, rok, pięć lat... Kiedy drżą mi ręce albo czuję, że się zaraz rozpłaczę, chwytam różaniec, chyba najlepsze koło ratunkowe przed rozpaczą. Kiedy łamie mnie strach staram się pamiętać o tym, że Zosia nie jest moja - tylko Boga - i wyłącznie w Jego rękach jest całkowicie szczęśliwa, zatem to On sam wie najlepiej, jak ma jej życie wyglądać. U nas nasza córeczka jest tylko gościem, najdroższym nam - tak jak Krzyś - ale gościem. Gościem, o którego dbamy jak tylko jesteśmy w stanie, ale który nie należy do nas.
Od początku czuliśmy oboje, że trzeba się modlić i prosić o tę modlitwę innych. Prosić o modlitwę Was, którzy czytacie tę wiadomość, bo dostaliście ją od ludzi, którzy pomyśleli, że możecie modlić się razem z nami o zdrowie dla Zosi.
Dlatego też, chociaż długo wahałam się, czy wykorzystać tę drogę, którą rozsyła się tysiące maili-łańcuszków, dziś piszę w imieniu całej naszej rodziny prosząc wyłącznie o jedno: o modlitwę za Zosię. Modlimy się i prosimy o modlitwę o uzdrowienie Zosi wierząc, że Jezus jest najlepszym Lekarzem. Modlimy się i prosimy o modlitwę w intencji wszystkich rodziców, których dzieci są ciężko chore - wierzcie mi, nie macie słów, by nas pocieszyć. Tylko Bóg może wejść w nasze życie i przeniknąć je Swoją Mocą i Miłością, a także pomóc nam w rozeznawaniu Swojej Woli, także tej, którą przyjmuje się długo i na kolanach (czasem z bezsilności). Modlimy się i prosimy o modlitwę za tych, którzy prowadzą badania naukowe w celu odkrycia leków na choroby genetyczne oraz o przemianę egoistycznego myślenia koncernów farmaceutycznych, którym "nie opłaca się" inwestować w drogie badania nad lekami dla zbyt małej liczby potencjalnych pacjentów.. Modlimy się i prosimy o modlitwę za lekarzy, z którymi często musimy się spotykać, by widzieli w nas i w dzieciach chorych ludzi, a nie jednostki chorobowe lub ciekawostki medyczne.
Jeśli możecie i chcecie - pomódlcie się z nami w tych intencjach, bo wierzymy w moc wspólnej modlitwy. Nie wiemy, czy wolą Boga jest, by Zosia wyzdrowiała, ale zostawiamy Mu pełną wolność decydowania o jej losie - to On jest jej Stwórcą. Chcemy jednak - pamiętając o słowach "Bądź Wola Twoja" - prosić jak natrętna wdowa sędziego, jak uparty przyjaciel w nocy, zgodnie z obietnicą Jezusa - "Proście, a będzie Wam dane".
Gdybyście chcieli nam powiedzieć, że modlicie się razem z nami, możecie pisać na adres, ktory zalozylismy Zosi:
zofiasg@gmail.com. Postaramy się chociaż krótko odpowiedzieć na każdą wiadomość.
Prosimy - przekażcie naszą prośbę o modlitwę dalej, do tych, którzy być może będą chcieli modlić się razem z nami. Możecie przetłumaczyć ten mail i wysłać tam, gdzie znajdzie się ktoś, kto pomodli się razem z nami. Wierzymy, że wytrwała modlitwa daje siłę nie tylko tym, za których jest wznoszona, ale i tym, którzy się modlą. Wierzymy, że może przemieniać i rzeczywistość choroby, i rzeczywistość ludzkich serc.
Może to ludzkie (i pewnie bardzo kobiece) myślenie, ale na końcu załączam małe zdjęcia naszej Zosi, bo pomyślałam, że łatwiej jest modlić się w intencji kogoś, kogo można sobie wyobrazić, a nie tylko za osobę anonimową [zdjęcie niestety do mnie również nie dotarło, więc przesyłam kopię bez załącznika]
Za każdą modlitwę z serca dziękujemy,
obiecując również naszą modlitewną wdzięczność...
Anita i Szczepan, rodzice Zosi
